2009/08/05/

上海矮小人联谊会会长逯家蕊宣布上海矮小人联谊会成立

 红基会医疗救助部周部长及四位专家向矮小患者捐赠生长激素用药

    上海，2009年8月3日: 由中国红十字基金会“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗资助活动发起、致力于成为矮小人群最好交流平台的上海首个“矮小联谊会”今日宣告成立，近20名来自上海及江浙一带的袖珍人参加了首次活动。活动上不仅发布了关于身高问题的最新网络调查结果、三胞胎小姐妹等五位患者获得重组人生长激素免费治疗药物、主办方更邀请到英国著名体育慈善基金——埃弗顿基金会及其专业教练与到场矮小人代表进行了足球互动训练。

        中国红十字基金会医疗救助部副部长周魁庆在会上做了讲话，他介绍到“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗资助活动”是中国红十字基会在医疗卫生领域面向贫困矮小儿童推出的一项社会公益活动。金赛药业向中国红基会捐赠价值500万元的“金磊赛增”药品，用以救助家庭贫困的生长发育异常的少年儿童。家庭贫困患有重组人生长激素缺乏适应症的生长发育疾病的儿童（身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上,或比同龄人平均身高矮30%）都有机会接受资助。该项目为期五年，每年可捐助40名左右的患者。今年是计划的第二年，目前全国20多个省市77名患者获得了捐赠。来自江苏的29岁的小松高兴地告诉记者，经过两年不到的治疗，他从1.35米长到1.53米了。

       “矮小联谊会”是一个专门为矮小人群提供互动交流的线下平台。据调查，上海7万名6-18岁的儿童及青少年中，矮小症发生率为3.77％。而矮小患儿当中90%以上都有自卑、抑郁等等不同的心理障碍。 

“‘袖珍人’又被称为‘隐身人’，他们大多不愿站出来，曝光于社会众目睽暌的目光中；相反，他们往往更喜欢通过网络来交流！ ”， 29岁身高却仅有1.16米的矮小联谊会会长的逯家蕊介绍说：“上海矮小联谊会希望通过努力不仅能改善矮小人士的身高，而且希望通过各类活动、培训、讲座等，使矮小人群在心理上和生活上，都变得‘高大起来’”，不再成为城市的边缘人”。身高为1.36米的26岁夏夏欣喜地说：“我觉得好像是‘找到组织了’这样的感觉，在联谊会上也认识了许多其他矮小朋友，觉得我们在这个社会上并不是孤立无援的。”此次参加活动年龄最大的是35岁，年龄最小的是13岁。但是因为年龄最小的三胞胎姐妹已经开始接受治疗，她们有望达到正常身高。看到比他们长几岁却错过了治疗机会，身高已定格的袖珍人，夏雨说：“我们很幸运”。

本次活动上，还宣布了日前由搜狐健康频道与“红十字天使计划”联合发起的网络身高小调查结果。调查显示网友对身高及矮小问题依然缺乏正确的认识：超过半数网民不知道0-3岁就需要观察儿童身高。一旦发现问题应及时治疗，不可延误；而有近70%的网民不知如何科学增高，甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。对此，复旦大学附属儿科医院教授沈水仙再次呼吁，4岁是判定儿童矮小的分界线，检查和治疗矮小应前往儿科内分泌科，只要在骨骺闭合前及早治疗，矮小儿童是有希望达到正常身高的。

    首次“矮小联谊会”的主题是“运动与健康”，主办方邀请到英国埃弗顿基金会共同参与了此次活动。来自英国的足球教练和10余名矮小儿童在现场进行了特殊的足球练习。别开生面的活动也寓意运动与身高的密切关联。金赛药业总经理金磊博士表示。今后会有更多不同主题的联谊会活动，帮助矮小人群培养积极乐观的心态，更好地以正常的心态融入社会。

    此外，中国红十字基金会医疗救助部周魁庆副部长、金赛药业总经理金磊和新华医院顾学范教授、瑞金医院王伟教授向夏雨、夏雪、夏蕾等5位患者捐赠了重组人生长激素用药。金赛药业总经理金磊表示：“金赛致力于让矮小患者得到更有效、安全的治疗，并让矮小这一疾病得到更多的社会关注。我们希望社会上有更多人来关注儿童身高问题，对矮小有正确的认识。同时，我们也想通过联谊会的形式，帮助矮小群体增强生活的勇气、坚定生活的信念。”