2月7日下午,20多个身高在120厘米间的“袖珍人”在浙江大学医学院附属儿童医院高调出场。
这些平日里生活边缘化的“袖珍人”之所以勇敢、自信的面对大众,是为了和他们同病相怜的“袖珍”儿童呐喊加油,鼓励这些身患生长激素缺乏的孩子们勇敢面对疾病,积极治疗,直到“长大成人”。
他们说,自己由于不了解生长激素缺乏可以补充,也没有足够的钱在骨骺闭合前补充生长激素让自己不“残疾”。但他们希望通过自己的故事,让全社会更多地关注“小矮人”群体。
正是出于对这些人的关爱,浙江省贫困矮小儿童诊断资助项目正式在浙江大学医学院附属儿童医院成立,这也意味着在浙江生活的贫困矮小儿童将得到资助,让他们有了更多的长高希望。
浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任梁黎教授说:“矮小患儿由于缺乏生长激素,身高要远远小于标准身高,有些甚至一生的身高不到120厘米。尽管通过科学的治疗,他们完全可以和健康人一样长高,但让人痛心的是贫困患儿家庭难以负担治疗费用,失去了长高的机会。”
据这些前来参加活动的“袖珍朋友”介绍,国内30余个省份的袖珍人已组织了10余个QQ群,这1000多名年龄在17-40岁“袖珍人”通过网络组织来相互鼓励,勇敢、自信地生活,作为网络 “袖珍人”的民间代表——网友“唯我独尊”首次在浙江成立了现实社会中的“袖珍人联谊会”。
这个身高116厘米的才女希望通过各类社会活动使“袖珍人”在心理上、生活上都变得“高大”起来。她特向浙江“袖珍人”发布了“天生骄小”、“袖珍人联盟一群”等两个QQ群,让浙江“袖珍人”通过网络结识朋友,感到温暖。
据悉,目前,浙江籍贯以及在浙工作、生活的缺乏生长激素的贫困的矮小患儿,只要出具相关身份证明、贫困证明都可以向浙江大学医学院附属儿童医院申请救助,年最高救助额可达3000。另外,医院也通过向中国红十字会——金赛矮小医疗资助计划提出申请,已争取了10个贫困矮小儿童的年度治疗资金。